"Pareil et différent"*

Coucou à tous,

Souvent vous me voyez faire la fête car j'adore ça...

jouer, rire comme tous les petits garçons de mon âge !

Mais moi je ne suis pas tout à fait comme

les petits garçons de mon âge !

Je vais vous raconter cela

à l'aide du livre "Pareil et différent"

publié par l’AFM, un joli livre pour enfants

qui raconte l’histoire d’un petit garçon

atteint d’une maladie neuromusculaire comme moi.

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« Quand elle m’a rencontré, ma maman

a dit que j'étais le plus beau bébé du monde !

Elle ment jamais ma maman,

je le sais, parce qu'elle n'aime pas les mensonges...

Mais pourquoi je trouve que

le monde est plus beau que moi alors ?

Ça court, ça saute à la corde, ça fait des galipettes,

ça rebondit sur le sol, ça grimpe

les escaliers à toute allure,

ça tient pas en place, ça va toujours

plus vite que moi le monde !

Et puis, ça ne se fatigue pas, ça ne tombe pas...

J’me sens différent.

Et pourtant, moi aussi je déteste les épinards

et les arêtes dans le poisson, moi aussi

j'aimerais devenir astronaute et marcher sur la lune,

moi aussi je préférerais que la

maîtresse nous donne des bonbons plutôt que

des devoirs, moi aussi, la nuit, quand je suis seul,

j'ai peur du noir...

Je ne voudrais pas faire de la peine à ma

maman, mais quelquefois, j'aimerais lui dire

que je ne veux pas être le plus beau du monde,

je veux être comme tout le monde !

«C'est parce que j'ai fait trop de bêtises,

que je me brosse mal les dents ou que je n'ai

pas terminé mon assiette d'épinards, que je ne

peux pas bouger comme je veux, papa ?»

«Non, m'a-t-il dit, c'est à cause de ta maladie».

Mais voyons papa, je ne suis pas malade !

Je le sais, parce que, quand on est malade,

on reste dans son lit et on a le droit de ne pas aller à l'école.

Ensuite, maman elle me met un thermomètre dans la bouche

pour voir si j'ai trop chaud et elle me donne toutes sortes de

médicaments pour que la maladie s'en aille.

Si je suis malade, pourquoi on ne me donne pas du sirop

ou des petites pilules de toutes les couleurs pour me guérir ?

Alors j'ai appris que même ma maladie est très spéciale.

Elle ne m'empêche pas de sortir de mon lit, d'aller à l'école,

d'apprendre, de grandir et de jouer avec mes copains.

Elle ne donne pas de fièvre, elle n'est pas contagieuse

et, si le docteur ne me donne pas de médicaments, c'est parce

que lui et ses amies les blouses blanches n'ont pas encore trouvé

de remède. Mais papa m'a assuré que la recherche progresse tous

les jours, parce qu'il y a des gens qu'on appelle des chercheurs...

C'est leur métier de chercher un remède pour guérir ma maladie,

ils font ça toute la journée.

Quand j'ai dit à papa :

«alors... les chercheurs... c'est des trouveurs ?»,

il a passé sa main dans mes cheveux et il m'a fait un bisou.

Sur ma cuisse c'est la cicatrice de ma biopsie.

Les blouses blanches ont ouvert une porte pour aller voir mon muscle

de plus près et elles l'ont soigneusement refermée.

Leur visite a laissé une trace sur ma cuisse,

mais ça leur a permis de comprendre ce qui n'allait pas bien dans mes muscles.

Comme elles sont très savantes, les blouses blanches disent beaucoup

de mots que je ne comprends pas : «myopathie», «chromosomes»,

«neuromusculaire»…
Je n'ai pas attendu de connaître le nom de ma maladie
pour savoir à quoi elle ressemble :

 je la vois quand papa prend la main de maman

dans la salle d'attente de l'hôpital…/… je la sens sur

mon corps quand je porte mes attelles, je la crains quand je tombe.


J'ai eu mes bottes de nuit aujourd'hui
je vous raconterais demain comment
c'est passé ma première nuit !

Vous pouvez lire le livre ici :

 * http://www.afm-telethon.fr/news/2011-09-06/pareil-et-different-un-livre-pour-parler-de-la-maladie-avec-les-enfants

Gros bisous à tous

Noam